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8 juin 2021

Une bouteille de vin caritative pour les enfants extra-ordinaires

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Vous avez peut-être déjà vu que nous avons créé une bouteille de vin caritative pour les enfants extra-ordinaires. Je vous explique dans cet article le pourquoi de cette action.

 

Une bouteille de vin caritative pour les enfants extra-ordinaires ?

 

Nous avons créé une bouteille de vin caritative pour les enfants extra-ordinaires.  Celle-ci s’appelle « soutenons nos enfants extra-ordinaires ». Pour ce projet caritatif, nous levons des fonds pour la Fondation GRIN2B Europe et Bee out of the box.

Nous sommes extrêmement reconnaissants à nos fournisseurs pour avoir acté en tant que réels partenaires sur ce projet. Ceux-ci sont :

 

 

Vous retrouverez plus d’information sur le projet et sur notre cuvée à partir de ce lien.

 

Pourquoi une bouteille de vin caritative pour les enfants extra-ordinaires ?

 

En fait, là, permettez-moi d’être personnelle. Cela ne m’arrive pas souvent, mais j’ai besoin pour vous expliquer ce projet. La petite tête blonde sur la photo, c’est ma fille, Léa, l’arrière petite-fille du fondateur du Domaine des Oullières, Louis Ambrosio.

 

Nous avons su rapidement que Léa était différente…. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que nous avons enfin eu un diagnostic. Léa souffre d’une déformation du gène GRIN2B. Les conséquences peuvent être multiples et variables. Il y a des enfants qui ne parleront, marcheront, se nourriront eux-mêmes jamais, avec des souffrances atroces…. Léa, elle, court, danse, parle couramment le français et l’anglais, adore la vie et est bien dans son corps. Elle est l’incarnation de l’amour de la vie.

 

Toutefois, pour nous en tant que parents, même si elle est le soleil de notre vie, elle est aussi le combat de notre vie. Car une enfant qui ne rentre dans le cadre est juste un challenge pour la société…. La bataille pour la reconnaissance de ses besoins, de la mise en place d’une prise en charge adaptée (qui change évidemment, avec les listes d’attente, les trajets quotidiens à droite à gauche), les combats avec les différentes administrations pour un statut et une scolarité adaptée, des enseignants pas forcément formés ou compétents pour s’occuper d’enfants différents…. Et puis… avec le temps, la souffrance de l’enfant qui comprend les regards et les commentaires de ces personnes qui ne la considèrent pas comme un des leurs, mais aussi les regards et les commentaires de certains adultes….

 

Alors, j’avoue, j’ai des moments où j’ai des colères contre les gens, contre la vie, contre le système pour tout cela. Mais ce n’est pas de moi. Je suis une personne positive.  Aussi, je voulais tourner cette colère dans une période où je me retrouvais dans une impasse dans le développement de ma fille et je me suis dit qu’il fallait que je trouve quelque chose pour retourner la situation.

 

Je me trouvais tellement impuissante face au système que je me suis dit que j’allais faire un projet caritatif avec quelque chose que je contrôle. Et cela, c’est le vin 🙂 J’ai aussi la chance que ma merveilleuse famille m’a tout de suite soutenue dans ce projet. Aussi nous avons créé cette bouteille pour lever des fonds, pour aider les enfants et leurs familles qui sont touchés par GRIN2B…. et peut être ainsi ce syndrome serait plus connu, que d’autres familles pourraient en bénéficier…. C’est ma petite goutte d’eau (rosée :)) mais elle fait tellement du bien ! D’autant plus que nos fournisseurs nous suivent. Et il semblerait que beaucoup d’entre vous le fassent aussi. Alors merci à tout le monde pour nous aider… du fond du cœur !

 

Léa et moi

 

Nathalie

 

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